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为提升社会对罕见病的认知，呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱，2月27日，吉林省罕见病医疗质量控制中心及吉林省内成员单位、吉林大学第一医院疑难罕见病诊治中心，在吉大一院门诊楼三楼大厅开展第十六届国际罕见病日主题活动。当天，吉大一院安排了MDT义诊活动及免挂号费福利。
据吉大一院副院长于家傲介绍，罕见病又称孤儿病，是指流行率低、少见的疾病，现已确认的罕见病有7000余种，约占人类疾病的10%。全球罕见病患者约3.5亿人，我国有近2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万人，且80%的罕见病与遗传相关，给患者造成巨大的经济负担和生命威胁。
2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起第一届国际罕见病日，今年是第16个国际罕见病日，主题是“让罕见被看见”。作为中国罕见病联盟成员单位、全国罕见病诊疗协作网成员单位、吉林省罕见病协作网省级牵头医院，吉大一院疑难罕见病中心一直坚持以患者为中心，整合医疗资源，综合多学科优势，为广大疑难罕见病患者提供优质高效的医疗服务。MDT协作组涵盖神经内科、内分泌代谢科、肿瘤科、血液科、消化科、儿科等20余亚专业。
“在我们身后有50余个MDT团队，还有很多瑰宝级的老专家坐阵，所以对罕见病的诊治我们很有底气。作为省内罕见病诊治的龙头单位，我们也会竭尽全力为患者提供最好的服务。”吉大一院疑难罕见病诊治中心副主任刚晓坤说，同时，医院也会多渠道多方式开展培训工作，普及相关知识，让更多医生掌握罕见病的诊疗能力，进而惠及更多百姓。（ 工人日报客户端记者 柳姗姗 彭冰）
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